Onkologinių ligonių mitingas VĖŽYS – NE SLOGA
2019 Spalio 17 d. , prie Seimo rūmų įvyko onkologinių ligonių mitingas, kurį organizavo šiuo metu esančios remisijoje Vaiva MICKUVIENĖ bei Dovilė ŠAKALIENĖ.
Mitingo metu buvo renkami parašai dėl siūlomo veiksmų plano ir įteikti valdžios atstovams.
2019 m. spalio 17 d. mitingas „VĖŽYS NE SLOGA, MES NORIME GYVENTI!”
Mitingo tikslas – atkreipti valdžios ir visuomenės dėmesį į onkologinių susirgimų augimą, į tai, kokia didžiulė onkologinių ligonių bendruomenė ir kiek daug sudėtingų problemų ji patiria.
Kodėl tai darome:
- Vėžys yra dažniausia mirties priežastis amžiaus grupėje iki 70 metų[i], todėl šis klausimas turi tapti svarbia politinės darbotvarkės dalimi.
- Sparčiai auganti sergančiųjų bendruomenė stokoja paslaugų ir pagalbos – nuo gydymo iki socialinės, psichologinės ar teisinės pagalbos.
- Informacijos trūkumas:
- Valstybės institucijos nesugeba surinkti tikslios informacijos apie sergamumą visuose regionuose, o tikslūs duomenys yra būtini kokybiškos politikos bei efektyvių priemonių planavimui;
- Onkologiniams ligoniams ir jų artimiesiems dažnai sunku susigaudyti kokios paslaugos ir pagalba jiems priklauso, ligos metu dažnai žmogus stokoja fizinių ir dvasinių jėgų aktyviai ieškoti informacijos ir kovoti už savo teises, todėl vieno langelio principas čia būtų labai prasmingas.
- Visuomenės sąmoningumo lygis apie onkologines ligas žemas – klaidinantys tiek stereotipai apie vėžį kaip mirties nuosprendį, tiek kaip apie lengvą, greit įveikiamą susirgimą sukuria papildomas socialines kliūtis sergantiesiems (atleidimai iš darbo, aplinkinių baimė užsikrėsti, jautrumo stoka, stigmatizavimas, perdėti lūkesčiai – kai tikimasi, kad chemoterapijos metu žmogus puikiai atrodys, našiai darbuosis ir jam nereikės jokios pagalbos, ir t.t.)
Ką mes patiriame (pagrindinės problemos):
- Vėžys nebūtinai yra mirties nuosprendis, bet tai ir ne sloga. Onkologine susirgęs žmogus ilgą laiką gali jaustis labai prastai, gydymo metu patiriami šalutiniai poveikiai lemia ir išvaizdos pokyčius, ir papildomas sveikatos problemas, taip pat tai didelis psichologinis stresas. Nereti atvejai, kai ligonis praranda darbą, patiria skyrybas, suserga priklausomybėmis, patiria padidintą savižudybės riziką. Norime padėti valdžiai ir visuomenei suprasti, kad tai sunki, ilgalaikė liga, tad už savo gyvybę kovojantiems sergantiesiems labai reikalingas visuomenės supratimas apie ligos iššūkius ir palaikymas.
- Vis dar vyrauja tik biomedicininis požiūris į onkologinius ligonius, nors dėl ligos pobūdžio (psichologinis sukrėtimas, ilgalaikis nedarbingumas, papildomos sveikatos problemos, neįgalumas ir kt), ligoniai ir jų artimieji susiduria ir su gydymo (metodai, trukmė, vaistų kompensavimas tiek pagrindinei ligai, ties gydymo metu atsiradusioms gretutinėms ligoms , informacija), ir su socialinėmis (pagalbos namuose poreikis, kelionės į gydymo įstaigas iššūkiai, skurdas), ir su psichologinėmis (diagnozės šokas, depresijos, artimųjų stresas, padidinta suicido rizika), ir su teisinėmis (atleidimai iš darbo, netekto darbingumo nustatymas, priklausančių išmokų ir paslaugų klausimai) problemomis bei paslaugų poreikiu.
- Modernių ir efektyvių gydymo metodų parinkimas ir pasirinkimas vis dar labai skausmingas klausimas, nes kyla tiek teisinių klausimų, tiek finansinių problemų dėl įvairių gydymo metodų kompensavimo, modernių metodų prieinamumo.
- Prevencijos stoka ir diskriminacija dėl nemokamų tyrimų suteikimo.
Ką mes patiriame (papildomos problemos):
- Perteklinis biurokratizmas sveikatos apsaugoje. Gydytojai apkrauti popieriniais darbais, nespėja pakelti akių į pacientą, stokojama slaugytojų, kurie sutaupytų gydytojo darbo laiką.
- E-sveikata sistemos problema. Kada pagaliau bus vieninga informacinė sistema, kur iš bet kurios gydymo įstaigos prisijungęs medikas galės tiek matyti visus ligoniui darytus tyrimus ir jo būklės kitimą?
- Kompensuojamų vaistų chaosas. Painūs kriterijai, lemiantys ar ligonis gaus kompensuojamus vaistus, ar jo išgyvenimas priklausys nuo jo finansinės padėties. Keliantys abejonių vaistų pirkimai – jei stokojama tikslios informacijos apie onkologinių susirgimų statistiką (susirgimų tipus, taikytos terapijos efektyvumą, ligonių mirtingumą/gyvenimo trukmę po gydymo, skirtumus pagal susirgimo tipą, ligonio amžių, lytį, regioną, etc), tuomet kaip priimami sprendimai dėl vaistų pirkimų?
Mūsų siūlomas veiksmų planas:
- Įsteigti tarpinstitucinę darbo grupę (prie Vyriausybės), kuri surinktų visą informaciją ir parengtų teisėkūros ir praktines rekomendacijas (dėl konkrečių įstatymų ir poįstatyminių aktų keitimo, dėl blogos praktikos eliminavimo, dėl statistinių duomenų rinkimo užtikrinimo, dėl visuomenės švietimo, dėl paslaugų prieinamumo, dėl biudžeto paskirstymo ir kt.).
- Suformuoti vieno langelio principą onkologiniams ligoniams – kur jie galėtų gauti visą reikalingą informaciją, ir sutvarkyti paslaugų infrastruktūrą atvejo vadybos principu, kad ji būtų orientuota į pacientą (medicininė, psichologinė, socialinė, teisinė pagalba).
Savipagalbos grupės onkologinių ligonių grupės VĖŽYS – NE SLOGA steigėja Vaiva Mickuvienė.
[i] https://www.15min.lt/gyvenimas/naujiena/sveikata/naujas-tyrimas-dazniausia-mirties-priezastis-vezys-1028-1198798
Onkologinių ligonių mitingas susilaukė didelio žiniasklaidos susidomėjimo:
