26 m. moters, sergančios krūties vėžiu patarimai
Sveiki, noriu pasidalinti savo istorija ir tuo, ką išmokau po diagnozės.
Būnant 26 metų, pora dienų prieš pirmajį karantiną užčiuopiau pažastyje padidėjusį limfmazgį. Tikrai net minčių nebuvo apie vėžį. Telefonu paminėjau šeimos gydytojai, kadangi pavasarį susirgau sinusitu – atsakymas buvo – „tai čia normalu, kad sergant limfmagiai padidėja“. Gegužę, vos tik atsidarius privačioms gydymo įstaigoms pradėjau lankytis pas gydytojus, nes jaučiau ir skausmus krūtinėje ir tai, kad kažkas su manimi negerai, vėlgi – mamologas nebuvo pirmasis gydytojas pas kurį apsilankiau – prieš patenkant pas jį jau buvau persišvietusi plaučius, bei pasitikrinusi širdį – viskas buvo gerai, kardiologas rekomendavo apsilankyti pas neurologą, sakė, kad čia greičiausiai nerviniai, psichologiniai skausmai. Kaip ir anksčiau mano skundus šeimos gydytoja nurašydavo nuovargiui, psichologijai, išrašydavo raminančiųjų ar rekomenduodavo kažkokių papildų ir duodavo kelias dienas pailsėti nuo darbo. Na nuėjau pagaliau pas mamologę – tuo metu jau čiuopiau ir guzelį krūtyje, bet pas mane situacija tokia, kad didžiausias limfmazgis buvo apie 1,5 cm, o pats augliukas atsirado arba pajaučiau jį tik vėliau ir nebuvo niekada didesnis nei 1cm. Mamologės reakcija – „limfmazgis čia neišsivaikščiojęs uždegimas, gal buvo kokia katė apdraskiusi, o augliukas greičiausiai hormoninis. Mamogramos jums tikrai nereikia, dėl amžiaus, jeigu norite, galiu nusiųsti echoskopijai.“ Na žodžiu, esmė tokia, kad tokiame amžiuje niekas nežiūri į simptomus rimtai, bet čia jau visai atskira tema. Nuėjus pas echoskopuotoją išgirdau žodžius „Nenoriu gąsdint, bet į onkologinį ir kuo greičiau“. Būdama 12 mačiau kaip nuo vėžio miršta mama (mirė 34m.), taigi, tuo metu didžiausias įkvėpimas mano reakcijai buvo mamos istorija. Jūs esate tie žmonės, kurie galbūt gali įsivaizduoti kaip jaučiausi. Tyrimo metu gydytoja pamatė, daugybines metastazes pažastyje, taip kad situacija buvo arba blogai arba labai blogai. Nenoriu labai leistis į visas proceso detales, nuo pirmojo siuntimo į onkologinį iki diagnozės sužinojimo praėjo apie 1,5 mėn, buvau labai laiminga, kai sužinojau, jog stadija „tik“ trečia(ER-, PR-, HER2+).
Tik po pirmųjų įtarimų nusprendžiau, kad noriu apie savo ligą sužinoti kiek įmanoma daugiau. Įstojau į daug vėžio grupių Facebook‘e, perskaičiau turbūt šimtus mokslinių straipsnių, knygų ar jų ištraukų, žmonių asmeninių istorijų ir t.t., esant galimybei konsultavausi su ne vienu medicinos specialistu. Neturiu jokio medicinio išsilavinimo ir viskas ką parašysiu yra asmeninė nuomonė/patirtis, kuri, domintis toliau, ateityje gali būti visai kitokia, daug banalių dalykų, kuriuos ir taip visi žinome, bet galbūt kažkam tai padės. Tik noriu pasidalinti keletu savo įžvalgų populiariomis arba nelabai temomis. Informacija manau aktualesnė „vėžio naujokams“, bet galbūt ir kitiems kažką priminsiu.
Domėjimasis savo liga. Tai reikalauja labai daug laiko ir pastangų. Vėžys – turbūt viena kontraversiškiausių temų. Turbūt apie kiekvieną aspektą galima rasti tiek paneigiančios, tiek patvirtinančios informacijos. Mažai šansų, kad rasite daug informacijos lietuvių kalba. Geriausia, jeigu suprantate anglų, bet manau ir bet kokia kita užsienio kalba (rusų, vokiečių, ispanų ir kt.) rasite daugiau informacijos negu lietuviškai. Domėkitės integracine onkologija, alternatyviais ir natūraliais gydymo būdais (jokiu būdu nieko nerekomenduoju rinktis, tik būti informuotam). Domėkitės koks gydymo planas jūsų vežiui yra taikomas užsienyje (deja, ne visada moderniausi metodai yra kompensuojami Lietuvoje, tačiau, kai kurie iš jų yra prieinami). Pasidomėkite dendritinių ląstelių imunoterapija, CIK ir t.t. Ne viskas jums tiks, bet bent jau žinosit apie galimybes. O svarbiausia, domėkitės tuo gydymu, kuris jums yra taikomas. Ir klausinėkite visko gydytojų, grupėse. Tiesa, jei užduodate klausimus kaip pvz. „kodėl jam skyrę biologinę terapiją, o man ne“, „man vėžys x, koks bus gydymas“, nepykite, bet neatrodo, kad esate suinteresuotas. Ačiū geriems ir kantriems žmonėms, kurie į tokius klausimus atsako, bet supraskite, kad jums patiems būtų paprasčiau gyventi, jei prieš norėdami gauti informaciją patiektą ant lekštutės, paieškotumėte informacijos, perskaitytumėte bent kelis straipsnius rastus google (aišku ne delfi, bet na, pvz. medicinos įstaigų ar mokslininkų pateikiamus). Šiais informacijos laikais – žinojimas/nežinojimas yra asmeninis pasirinkimas. J
Mityba. Populiariausios dietos, kurias žmonės renkasi prie vėžio – whole foods plant based (nesu tikra kaip teisingai išsiverčia – galbūt – natūrali augalinė mityba), keto, viduržemio jūros. Mano nuomone, visos šios dietos gali būti labai naudingos, jeigu turite pakankamai informacijos ir sugebate gauti maisto medžiagų įvairovę. Ir jeigu ji tinka konkrečiai jūsų atvejui – pats paprasčiausias pavyzdys – yra mokslinių įrodymų, jog keto dieta gali būti itin naudinga prie kai kurių smegenų auglių, tačiau tarkim krūties vėžys kuo puikiausiai gali misti ketonais, taigi ji nėra rekomenduojama (tačiau keto ciklavimas gali būti naudingas), taip pat, ši dieta gali netikti prie daugelio virškinimo sistemos auglių. Na realiai, vėl, būsiu banali, bet svarbu tiesiog vadovautis elementariais sveikos mitybos patarimais – kuo mažiau perdirbto maisto produktų, riboti cukrų, miltus, alkoholį ir pan. Palaikyti sveiką kūno svorį (sako žmogus, kuris chemijai dar nepasibaigus jau priaugo apie 15kg ), bet žinoma suprantant, kad mūsų organizmai jau veikia kitaip, ypač vartojant bet kokius vaistus ar kitais būdais reguliuojant hormonus. O svarbiausia būkit sąmoningi ir neteiskit savęs. Esant emocinėj duobėj, kurioje manau daugelis yra bent kartą atsidūrę, o kai kurie atsiduria ir dažnai, gabalas torto gali išgelbėt nuo minčių apie savižudybę. Ir šiaip, jeigu tik sugebate atsipalaiduoti, galbūt maitinimasis koldūnais ir sausainiais atneš daugiau naudos jūsų sveikatai, negu buvimas žaliavalgiu ir savigrauža dėl vieno per mėnesį suvalgyto saldainio. Tiesa, aš tikrai manau, kad šios populiarios, anksčiau paminėtos „vėžininkų“ dietos turi daug pliusų. Kuri dieta, mano nuomone, geriausia? – Ta, kurios sugebėsit laikytis visą gyvenimą, iš esmės geriausia būtų dietų pavadinimais naudotis tik kaip orientacinėmis gairėmis ir tiesiog pasinaudoti visų pavadinimais naujų, įdomesnių receptų paieškai, bei pasiimti iš visų, tai, kas priimtiniausia jums.
Maisto papildai. Trumpai – gali padėt, gali pakenkt, o dažniausiai, naudojami netikslingai, bus tik išmesti pinigai. Netgi aktyvaus gydymo metu papildus vartoti galima, bet reikalas slidus. Chemoterapiautai (aišku su išimtimis) nėra papildų ekspertai. Juk pas homeopatą/natūropatą neitumėte konsultuotis, kuris chemoterapinis vaistas jums tinkamiausias. Jei nusprendžiat kažką vartoti – būkit geri, „pagooglinkit“ bent jau elementariausius dalykus – ar reaguoja su konkrečiu jums skitu vaistu, kaip veikia organus kurie yra jūsų silpnoji vieta (tarkim kepenis, kraują ar pan.), ar tai nėra antioksidantas (su antioksidantais, pvz, populiariais: melatoninu, mažų doziu geriamu vit C, ir t.t. reiktų būti atsargiems chemoterapijos metu), kaip tai veikia jūsų gretutines ligas ir apskritai – supraskite, kodėl papildas vartojamas. Teko neseniai matyti klausimą – kiek galima iš viso vartoti papildų. Galima labai labai daug. Man vienas rimčiausiai atrodančių alternatyvus vežio gydymo būdas yra aprašytas Jane McLelland knygoje – „Kaip priversti badauti vėžį… pačiam nebadaujant“. Būkit geri, jeigu prasidedate su papildais, na arba jeigu tingite domėtis plačiai ir sutinkate perskaityti tik vieną knygą apie vėžį – rinkitės šią (kaip ir sakiau, rytoj gal jau rekomenduosiu kitą, bet kol kas geriausia atrasta buvo ši). Perspėju, informacija labai sudėtinga. Bet jei trumpai: metodas paremtas gausiu papildų vartojimu siekiant blokuoti vėžio metabolinius (maitinimosi) kelius vartojant įvairius papildus ir taip numarinant vėžį. Esmė tame, jog papildai turi būti vartojami kompleksiškai ir atitinkamais kiekiais. Jeigu jūs tik karts nuo karto pagersite tai tą, tai tą – yra tikimybės, jog jūsų organizmui tuo metu būtent tos maistinės medžiagos trūko ir jūs pasijusite geriau, bet greičiausiai tik išmesite pinigus, o galbūt netgi sau pakenksite. Taip, netikslingas papildų vartojimas gali iššaukti agresyvesnės vežio formos grįžimą. Neseniai grupėje mačiau berberino reklamą. Taip, tai vienas svarbiausių maisto papildų vėžiu sergantiems. Bet turėkite omenyje, kad jis gana „sunkus“ kepenims, taip pat pasidomėkite plačiau, jeigu turite problemų su cukraus kiekiu kraujyje ar naudojate vaistus cukrui reguliuoti. Ir vėl – susipažinkite, kodėl konkrečiai jį vartojate, ką jis daro organizme, kaip padeda nuo vėžio ir kokiomis dozėmis jį turime vartoti mes, kad gautumėte naudos (nesiremdami vien produkto aprašyme pateikta informacija). Taip pat teko matyti (nežinau, ar šioje grupėje, ar kažkurioje kitoje lietuviškoje), kad žmonės stebisi, jog kažkas melatonino vartoja daugiau negu 3mg. Melatoninas vėlgi yra itin svarbus papildas mums. Tik vėžio gydymo tikslais jo vartojimas prasideda nuo 20mg ir siekia net iki 300mg. Nenoriu plėstis čia su daug faktų apie kiekvieną, daug atsakymų minėtoje knygoje arba tiesiog google.
Fizinis aktyvumas. Judėkit. Po truputį, bet reguliariai. Nepersistenkit, ruoštis ultramaratonams ar pasirodymams scenoje su mūsų diagnoze nėra patartina. Kiek teko susipažinti, vienas geriausių ir prieinamų būdų limfos ir viso kūno stimuliavimui – šuoliukai. Paprasčiausias ir lengviausias būdas tai daryti – batuto naudojimas. Aš asmeniškai pirkau Dechatlon parduotuvėje mini batutą (~1m skersmens), kainavo berods 37eur, tokį galiu turėti ir naudoti bute. Bet ko gero yra ir kitų variantų. Jeigu gyvenate būste su kiemu, žinoma, išvis nuostabu, galite įsigyti didesnį ir patogesnį skirtą naudojimui kieme. Jeigu negalite šokinėti – begiokite (teko skaityti, kad reguliarus neilgų distancijų (3-5km) bėgimas gana ženkliai sumažina atsinaujinimo riziką (tikslių skaičių kiek ten procentų dabar neprisimenu – tiesa, informacija buvo konkrečiai apie krūties vėžį)). Pakilnokite lengvus svorius, darykite tempimo pratimus, užsiimkite yoga ar pilates, vaikščiokite, jei yra jėgų rinkitės didesnio intensyvumo veiklą, šokite.
Vėžys ir biznis. Nepasitikėkit jokiom rekomendacijom portaluose ir platintojų puslapiuose. Taip, yra produktų, kurie turi daugiau antivėžinių savybių negu kiti. Bet tikrai nėra tokio vieno papildo ar vaisto, kuris padės garantuotai. Nepasitikėkit aklai ir gydytojais. Nenoriu tikrai skleisti jokių sąmokslo teorijų, bet turbūt visi suprantam, jog kažkam, tai, kad yra sergančių, yra naudinga. Būkit sąmoningi ir, vėlgi, – domėkitės.
Sprendimų priėmimas. Jūsų reikalas ar norite, apie ligą pranešti visiems ar norite slėpti. Jūsų reikalas, ar norite bandyti chemoterapijos metu išsaugoti plaukus. Jūsų reikalas, ar atliksite krūtinės rekonstrukciją implantais, ar savo audiniais, ar visai neatliksite. Jūsų reikalas, ar atsisakysite gydymo, viską parduosite ir išvyksite į Indiją medituoti iki gyvenimo galo. Kritikuojančių bus visada. Kartais sprendimai sergant vėžiu būna labai sunkūs. Gali tekti rinktis, ar gyventi nuosavame būste, ar gyventi. Vėžys brangus. Ne tik finansiškai. Gali tekti nutraukti ilgalaikius santykius su vyru/žmona, artimais draugais, šeimos nariais, jeigu suvoksite, kad santykiai jums yra žalingi. Visada statykite save į pirmą vietą. Geriau negu bet kas kitas turėtumėte suprasti, kad jeigu nesurizikuosite būti laimingesni šiandien, kitos galimybės gali ir nebūti. Būkit drąsūs, abejones dabar jau palikite praeityje.
Toksiškas pozityvumas. Turbūt mažai kam girdėtas terminas, bet man pasirodė įdomi tema, kuria per mažai kalbama. Dažnai gali tekt girdėti tokias frazes kaip „būk pozityvus“, „visada įžvelk teigiamą pusę“, „tau pasisekė, kad rado geroj stadijoj“, „kitiem blogiau“, „tau gerai, kad gali taip ilgai nedirbt/gaut neįgalumo išmoką ir t.t.“, „viskas bus gerai“, „net neatrodo, kad sirgtum“, „koks tu stiprus, aš taip negalėčiau“, „nėra čia ko nervuotis, va tam žmogui buvo kaip tau ir viskas dabar gerai“. Suprantama, kad dažniausiai žmonės nenori blogo taip sakydami, jei atvirai, aš ir pati nežinau, ką geriausia pasakyti sergančiam. Bet dažnai žmonės taip sako tam, kad patys pasijustų geriau, neva, palinkėjo gero, visiškai normalu, jei jums tokios frazės padeda, visiškai normalu, jei jos ir nervina. Nes mes neturim visada būti pozityvūs. Nes, kai mums sako, kad neatrodom sergantys, nereiškia, kad tuo metu viduje nemirštam. Nes būti stipriais nebuvo pasirinkimas. Ne visada ir viskas turi būti pozityvu. Emocijų vengimas nėra geros emocinės sveikatos dalis.
Nerimas ir kiti jausmai. Reikia suprast ir priimt, kad galim mirti greičiau nei norėtume. Jei atvirai, man vėžio diagnozė išgydė panikos atakas bei padėjo su nerimo sutrikimais. Kaip rašiau pradžioje, seniai jaučiau, kad man kažkas blogai. Esu iš tų, kurie mėgsta lankytis pas gydytojus – darbas suteikia privatų sveikatos draudimą, taigi galiu lankytis privačiose klinikose geresnėmis finansinėmis sąlygomis. Metų eigoje ne kartą gydytojai mano krūtis buvo apžiūrę, pati irgi apsičiupinėdavau – tikrai nieko nejaučiau, nei pati, nei gydytojai neįtarė nieko blogo, tik vieną kartą viena daktarė paminėjo, jog vienoje pusėje krūtis didesnė, bet, taip pat, pridūrė, kad tai visiškai įprasta, normalu. Nuo gegužės iki birželio galo gyvenau „ant xanax‘o“ ir manau, kad teko išgyventi absoliučiai visus kada nors gyvenime patirtus jausmus – o kartais visus juos vienu metu. Vėliau supratau, kad bijojau nežinomybės. Kai susipažinau su „priešu“, tiksliai sužinojau kokia situacija ir koks gydymo planas, man palengvėjo. Genetikų išvada – žinomų genetinių mutacijų nerasta, nors giminėje ir yra nemažai onkologijos. Bet esu beveik pilnai įsitikinusi, jog pagrindinis veiksnys sukėlęs krūties vėžį buvo stresas. Nepasakosiu savo istorijos, bet gyvenimas tikrai nebuvo paprastas. Dabar puikiai suprantu, jog nervinimasis dėl ateities tikrai nepadės, o pakenkti labai gali. Visi turime gyventi, nežinodami ar vėžys išeis, o jei buvo sėkmingai pasiekta remisija – nežinome, ar tai truks 2 mėnesius ar 30 metų. Na, bet rytojus juk niekam nepažadėtas. O svarbiausia turime suprasti, jog egzistuoja tik dabartis – nei praeities, nei ateities nėra (niekaip nesusiję su onkologija, bet jeigu neskaitėte, labai rekomenduočiau knygą Echort Tolle – Šios akimirkos jėga (ang. The Power of Now) – apie svarbą gyventi dabartimi). Tiesa, suprasti viską teoriškai daug lengviau. Praktiškai manau visiems bus ir ašarų ir liūdesio, bet, kaip jau minėjau emocijų nereikia vengti. Ir šiaip viskas susidėlios į vietas savu laiku.
Atsiprašau už tiesmukumą kai kuriose vietose, tikrai nenoriu vaidint kažkokios visažinės, toliau mokausi ir labiau už viską noriu išgirsti prieštaraujančias nuomones su pagrįstais argumentais (pagrįstais – turiu galvoje kažkuo stipresniu negu „kaimynas taip darė/nedarė ir pasveiko/numirė) suprantu, kad visi esame skirtingoje kelio atkarpoje, svarbiausia, jog nestovėtume vietoje ir judėtume pirmyn. Sveikatos visiems.
Tekstas rašytas antrą valandą nakties, po paclitaxel lašinimo, kai esu privaryta steroidų ir kankinama nemigos. Na, dauguma jūsų galite įsivaizuoti kaip ten būna. Kitaip tariant – naktinis – ne visur išbaigtų minčių kratinys. Galbūt vėliau norėsiu ką nors pakeisti, papildyti ar ištrinti ar su kuo nors pati nesutikti. Bet šiuo metu mintys tokios. Ačiū, tiems, kas perskaitė. Nepriimkit nieko už gryną pinigą, viską patikrinkit. Tiesa, kaip ir sakiau – domėkitės, bet negyvenkit savo liga.