Vaivos MICKUVIENĖS socialinė atsakomybė – “VĖŽYS – NE SLOGA”
(parengė žurnalas “EDITA”, Laima Samulė)
Onkologinę ligą įveikusi Vaiva Mickuvienė įkūrė bendruomenę ir interneto svetainę „Vėžys – ne sloga“. Moteris norėjo ne tik suburti vienas kitą palaikančių, naudinga informacija besidalinančių bendražygių komandą, bet ir pakeisti visuomenėje vyraujančius stereotipus apie šią ligą. Be to, pasak Vaivos, tik sergantis ar persirgęs vėžiu supranta tokioje pat situacijoje atsidūrusį kitą žmogų.
Vaiva, pasakokite kaip jus pačią palietė onkologinė liga.
Daugiau nei prieš pusantrų metų, vasarą, eilinės patikros metu man buvo diagnozuotas trečios stadijos krūties vėžys. Jau echoskopu tyrusi specialistė pastebėjo negerą darinį, tačiau neturėdama teisės vertinti ir nustatyti diagnozės, primygtinai prašė mane greičiau atlikti papildomus nuotraukose matomo darinio tyrimus. Nuvykus į Vėžio institutą, mamologas ėmė rašyti siuntimus įvairiems tyrimams – magnetiniam rezonansui, kompiuterinei tomografijai, biopsijai ir kt. Pasiteiravusi, ar biopsijai parodžius, kad navikas nepiktybinis, pavyks išvengti operacijos (nes jos labai bijojau), susidūriau su gydytojo nuostaba: „kaip tai nepiktybinis?“… Štai taip sužinojau, kad man krūties vėžys. Taip neturėtų būti, juk tokią žinią žmonės išgirsta ne kasdien. Turėtų pranešti atsargiai, galbūt psichologas ar kitas specialistas, nes po tokios žinios ištinka šokas, pasipila ašaros, o palaikymo tuo metu šalia neturi, nes atkeliavai pasitikrinti nieko labai bloga neįtardamas.
Kaip viskas klostėsi toliau?
Tyrimai užtruko maždaug mėnesį. Po to vyko gydytojų konsiliumas, kurio metu pagal vėžio stadiją yra sudaromas gydymo planas. Konsiliumo laukiau su viltimi, kad sužinosiu, jog man pirma ar antra vėžio stadija, deja, buvo jau trečia. Vėl didžiulis šokas, stresas, nerimas. Tokia savijauta tęsiasi kokius du mėnesius – patiri depresiją, nuo bet ko gali apsiverkti, pavyzdžiui, televizoriuje išvydus dainuojantį a. a. S. Povilaitį (šypteli). O paskui ateina susitaikymas ir tada jau žiūri, kaip gali sau padėti.
Koks gydymas jums buvo taikomas?
Gydymas buvo ilgas ir skausmingas bei labai brangus. Truko beveik metus. Pusmetis chemoterapijos, tada operacija, radioterapija ir sanatorija. Esant tokiam sudėtingam gydymui, atsirado gretutinių ligų, kurių iki tol nebuvo, nuo chemoterapijos skaudėjo viską. Galiausiai buvo įtartas dar vienas – kaulų čiulpų vėžys – su į galvą išplitusiomis metastazėmis. Savijauta buvo tikra labai prasta, todėl ėmiau ieškoti informacijos, kaip galėčiau pagerinti savo situaciją. Domėjausi maisto papildais, natūraliais medicininiais preparatais, kurie padėtų numalšinti šalutinius gydymo poveikius – skausmus, pykinimą, negalėjimą valgyti. Pradėjusi naršyti internete, pamačiau, kad informacijos begalė, labai sunku atsirinkti, kas tikra, kad naudinga, todėl feisbuke sukūriau uždarą onkologinėmis ligomis sergančiųjų grupę, kur galėtume vienas kita patarti, pasidalinti patirtimi ir medikų rekomendacijomis. Juk iškilus kiekvienam klausimus, kažkur suskaudus, nesinori nei pačiam nuolat lakstyti, nei gydytojų trukdyti. Jiems ir taip tenka milžiniškas krūvis, nėra kada pasakoti apie alternatyvas, kurios padėtų ne kovoti su liga, bet pagerinti besigydančiųjų savijautą.
Kodėl grupei, o vėliau internetinei svetainei suteikėte pavadinimą „Vėžys – ne sloga“?
Susirgusi, susidūriau su dviem visuomenėje vyraujančiais požiūriais į sergančiuosius onkologinėmis ligomis. Vieni sužinoję, kad sergi, žiūri į tave, kaip į mirtininką, lyg būtum pasmerktas ir tik laiko klausimas, kiek gyvensi. Su kardinaliai priešingu požiūriu susidūriau gydymo įstaigose. Pavyzdžiui, kai man buvo įtartas dar ir kitas vėžys su išplitusiomis metastazėmis, pakliūti įtarimus patvirtinantiems arba paneigiantiems tyrimams galima tik po kelių mėnesių. Registratūroje tau ramiu tonu sako: „Ko čia pergyvenate? Vėžys – lėtinė liga. Nieko čia tokio, palauksite“. Na, tikrai vėžys nėra „nieko tokio“. Visi puikiai žinome statistiką, kiek per metus nuo jo miršta žmonių… Vien mūsų feisbuko grupėje per savaitę netenkame po vieną. Taigi, toks pavadinimas dėl to, kad nenumenkintume ligos pavojingumo, bet ir nenurašytume sergančiųjų. Vėžys – ne sloga, bet galime jį įveikti.
Papasakokite daugiau, kuo naudinga onkologiniam ligoniams burtis į bendruomenes?
Na, visų pirma niekas nesupras sergančio vėžiu, tik tą patį išgyvenęs žmogus. Antra, savo grupėje mes padedame vienas kitam finansiškai. Susirgus vėžiu automatiškai sumažėja pajamos, nes gydydamasis negali dirbti, ir padaugėja išlaidos, nes ne visi vaistai ir gydymo metodai yra kompensuojami. O kur dar vitaminai, maisto papildai, siekiant pagerinti savijautą, pailginti gyvenimą po sudėtingo gydymo? Grupėje aukojami vieni kitų gydymui, buvome surengę taikų mitingą, kad atkreiptume visuomenės ir valdžios dėmesį į sergančiuosius onkologinėmis ligomis – norisi daugiau informacijos kokia sergančiųjų statistika grindžiamas vienokių ar kitokių vaistų nekompensavimas. Susitinkame gyvai pabendrauti, net švenčiame šventes.
Kodėl feisbuko grupė užaugo iki interneto svetainės?
Kalėdiniam vakarėliui suorganizavau Kalėdų senelį (taip pat buvusį onkologinį ligonį). Galvojau, ką galėčiau padovanoti visiems bendražygiams. Esu marketingo specialistė, prisiminiau vienus klientus, kurie platino maisto papildus – susisiekiau ir pasiprašiau dovanų (šypsosi). Jie mielai sutiko mums padovanoti. Tada kilo mintis ne tik ypatingomis progomis gauti savo bičiuliams reikalingų medikamentų ir papildų. Pradėjau skambinti daugeliui gamintojų ir platintojų, kurie prekiauja kokybiška, klinikiniais tyrimai pagrįsta, medikų rekomenduojama produkcija ir dalintis šiomis priemonėmis feisbuko grupėje. Bet ši platforma buvo labai nepatogi – postus nustumdavo naujesni, klausimai kartojosi. Taigi nusprendžiau sukurti svetainę, ir ten aprašyti visus produktus.
Nuo gruodžio ten galima rasti ir gydytojų konsultacijas, sveikatingumo stovyklas, netrukus papildysiu turinį onkologiniams ligoniams tinkamų maisto produktų sąrašais.
Vėžiu sergantiesiems nusipirkti jų ne taip paprasta?
Susirgus vėžiu, daug ką tenka keisti, žinoma, ir mitybą. Tačiau kai pradedi ieškoti sveikesnių produktų, supranti, kad tai sudėtingas darbas. Teko parduotuvėje net ašarą nubraukti ir išeiti nieko nenusipirkus, nes elementarios duonos negali gauti: jei be cukraus, tai su mielėmis, jei be cukraus ir be mielių, tai su kokiu kenksmingu saldikiu. Dėl to noriu atrinkti ir surašyti produktus, kuriuos saugu valgyti. Žinoma, tik tokius, kuriems pritaria ir medikai.
Anksčiau minėjote, kad sergantieji geriausiai supranta vienas kitą. Tačiau svarbus ir artimųjų palaikymas?
Tiesą sakant, mums sergantiems yra lengviau, negu mūsų artimiesiems. Kai sergi, pats žinai, ką tu gali padaryti, kaip sau padėti, nes labai daug kas priklauso nuo tavęs paties. Artimieji negali padėti niekuo, jie jaučiasi bejėgiai. Pradedi net gailėti artimųjų, kurie dėl tavęs išgyvena.
Ar onkologinė liga keičia santykius? Gal atsisijojo draugų?
Liga daug ką atėmė, bet ir daug ką davė. Draugų tikrai nesumažėjo – netgi priešingai. Suradau daugybę naujų draugų, feisbuko drauguose dabar turiu gal dešimt medikų. O kas nuostabiausia, kad prireikus pagalbos, visi draugai ir artimieji nedvejodami man ištiesė ranką. Po gydymo man buvo rekomenduota imunoterapija, kuri kainuoja 7000 eurų ir yra nekompensuojama. Tuo momentu neturėjau tokių pinigų. Mano dukra parašė laišką su pagalbos prašymu ir išsiuntinėjo jį visiems giminėms, draugams, net mano klientams. Per savaitę buvo surinkta visa suma. Tačiau man buvo labai sunku priimti tokią dovaną. Žinote, daugelį susirgusiųjų kamuoja klausimas „kodėl man?“. Aš puikiai žinojau, kodėl man. Todėl buvo labai sunku priimti tuos pinigus, net su psichologe konsultavausi, kaip su tuo susitvarkyti emociškai. Psichologė labai gražiai pasakė, kad visada iki tol tik davusiam žmogui, priimti sudėtinga, bet reikia išmokti šią pamoką.
Ko dar išmokė akistata su mirtina liga?
Aš dar tik mokausi (šypsosi). Kartais mėgstu pajuokauti, kad tikriausiai iš dešimties Dievo įsakymų, esu nepažeidusi tik vieno – „Nežudyk!“. Tačiau, kalbant rimtai, galvoju, kad Dievas man šitą ligos laikotarpį davė tam, kad sustočiau. Visą gyvenimą buvau darboholikė. Nuolat labai daug dirbau, buvau visiškai atsidavusi darbui, per mažai dėmesio skyriau savo artimiausiems – vyrui, dukrai, augintiniams. Visuomet prioritetas buvo darbas. Net atostogaudama užsienyje negalėdavau atsipalaiduoti ir pailsėti, o grįžusi vėl dirbdavau, nors buvau be proto pervargusi. Mintyse vis kartodavau, kaip noriu pailsėti, taigi, Dievas ir suteikė galimybę pailsėti nuo darbo. Matyt, kito būdo nebuvo, tik pasiųsti ligą.
Ką galėtumėte patarti kitiems žmonėms, kurie išgirdo diagnozę „vėžys“?
Priimti jį, kaip faktą, nes kitaip nebus. Vis tiek praeisite visus etapus nuo šoko, streso iki susitaikymo. Nekaltinkite nieko dėl savo ligos, atsigręžkite į save ir pasižiūrėkite, ką galite keisti savyje. Nepykite, nes pyktis trukdo sveikti ir skaudina aplinkinius. Pasikliaukite artimaisiais, junkitės į bendruomenes, kur jus geriausiai supras ir padės. Nebijokite prašyti pagalbos, net finansinės, jei neturite galimybės įsigyti Jums tinkamų inovatyvių vaistų ar gydymo. Tai tikrai negėda. Rimtai bei atsakingai pažvelkite į gydymą, ir net pasveikus negrįžkite prie senų įpročių, būkite budrūs.
Laima Samulė