Uždaros onkologinių ligonių grupės VĖŽYS – NE SLOGA apklausos metu (2019 rugsėjis), kurioje dalyvavo 800 sergančiųjų bei jų artimųjų, buvo išgrynintos šios problemos, su kuriomis onkologiniai ligoniai gydymo metu dažniausiai susiduria:
DIETOLOGIJA:
- Profesionalių dietologų konsultacijos – jų nėra.
- Mityba ligoninėse. Ar galima onkologinius ligonius maitinti batonu, bulvėmis, neaiškios kilmės maltiniais, kurių tik firma skiriasi, o sudėtis ta pati ir nesuprantama ar tai mėsa, ar žuvis.
DISKRIMINACIJA:
- Moters netekusios sūnaus dėl vėžio žodžiai: “nediskriminuoti pacientų pagal ligą. Reta, dažna. Jeigu vieniems ligonių kasos padeda, o kitiems ne – tai nėra lygios teises.”
- Žmonės, kuriems virš 70 metų, jau nebegydomi chemoterapija, išoperuoja auglį ir išleidžia namo.
IMUNOTERAPIJA:
- Imunoterapijos kompensavimas turi būti prieinamas visiems onkologiniams ligoniams.
ĮRANGA:
- Ligoninių aprūpinimas būtina įranga. Pvz. Kauno onkologinė ligoninė neturi MRT aparato.
MEDIKŲ MOTYVACIJOS KĖLIMAS:
- Kad medikai būtų valstybės atitinkamai motyvuoti ir finansiškai saugūs, kad neišvažiuotų iš Lietuvos. Kad jie turėtų savo padėjėjus, kurie pildytų ligos istorijas, o ne gydytojas pats viską suvedinėtų į kompiuterius ar rašytų į korteles, vietoj to, kad galėtų skirti paciento ligos įsigilinimui. Ir skirti ne 15 min., o pusvalandį, kad atsakyti į visus klausimus.
NEĮGALUMAS/NEDARBINGUMAS:
- Dirbantiems onkologiniams ligoniams, turintiems neįgalumą, didesnis dienų limitas turėti nedarbingumą per metus, o ne 90 k.d.
- Neįgalumo sistemos išmokėjimo sutvarkymas, aiški sistema, aiškios pašalpos iš vienos įstaigos. Negalima sunkių ligonių prašyti važinėti iš vienos vietos į kitą.
- Neįgalumo pašalpos didinimas ir aiškus didinimas priklausomai nuo stažo ar pajamų. Nes yra žmonių, kurie gyvena vieni ir negali grįžti į darbą, šiandien pašalpos dydis yra juokingas, žmonės net maisto neįperka. Onkologinis ligonis neturi būti prilyginamas asocialiam asmeniui. Nes išmokos vienodos, o galimybės ne. Socialinei rūpybai reikia atsižvelgti į kiekvieno žmogaus situaciją asmeniškai, reikia BŪTINOS paramos iš savivaldybių. Ne tik iš Sodros. Savivaldybės mažai prisideda prie onkologinių ligonių reabilitacijos.
- Nedarbingumo pratęsimas kas kelis mėnesius, o ne kas savaitę. Tai lėtinė liga, nuo kurios žmogus nepasveiks per kelias dienas.
- Nedarbingumo spragos sutvarkymas: neskubinti pirminio nedarbingumo uždarymo, nes šiuo metu skubinama uždaryti jį, siunčia į NDT, o tada moka tik už 90d. per metus. O žmonės serga ir po to.
- 1000 eurų vienkartine pašalpa susirgus. Kad žmogus bent kelis mėnesius galėtų nestresuoti dėl pinigų.
- Reikalinga aiški nedarbingumo ir neįgalumo išmokos skaičiavimo sistema.
PREVENCIJA:
- Kokybiška vėžio prevencija: prevencija ne tik sulaukus tam tikro amžiaus. Jei jau gydytojas mato kažkokį derinį ir nors jam atrodo, kad jis gerybinis, o pacientas reikalauja išsamesnių tyrimų ir patvirtinimo, tai jam ir skirti KT, biopsiją, o ne tik pagal programą, kai jam sueis kažkiek metų ar kai jau bus plika akimi matoma, kad tai vėžys. Nes Lietuvoje vėžys diagnozuojamas tik labai vėlyvose stadijose. Ir jei tas derinys dar gerybinis, bet pacientas baiminasi, kad jis suvėžės, tai jį operuoti.
- Pabaigus gydymą patikros. Turėtume būtinai kviečiami tam tikrą dieną ir valandą, nes dabar tampame kaip loterijų lošėjai. Pavyks prisiskambinti ar ne. Bus rezervuota vieta, o gal dar po mėnesio ar dviejų.
- Sistemos kaip Anglijoje ir kitose pažangiose Europos valstybėse: Anglijos gydymo įstaiga, kurioje esi registruotas, siunčia į namus priminimus, kvietimus pagal vėžio prevencines programas. Žmones gauna lankstinukus, knygutes, kurie nurodo, kaip elgtis, kas jiems yra prieinama ir kas būtina daryti susirgus tam tikra vėžio forma. Nereikia ieškoti informacijos pačiam.
PROCESAI:
- Patekimas pas specialistus skubos tvarka, kai to reikia onkologiniam ligoniui.
- “Onkologinio ligonio susisteminta orientacija:
- išgirdę diagnozę onkologiniai ligoniai neretai paliekami likimo valiai, nėra aiškios pagalbos, kuri padėtų sunkiai sergančiam žmogui susiorientuoti. Gauti pirmiausia psichologinę pagalbą, taip pat padėtų susirasti reikiamus gydytojus, pagreitintų operacijai būtinų tyrimų gavimą. Šiuo metu pas reikiamus gydytojus patenki, tik dėl to kad apsiklausinėji aplinkinius, realiai tokioje situacijoje turėtų būti aiški sistema.
- Pagalba susitvarkant neįgalimus/ pašalpas/ nedarbingumas: dabar žmonės nežino, kas jiems priklauso ir yra siuntinėjami nuo gydytojo prie gydytojo.
- Kad būtų aiškiai surikiuotas gydymo algoritmas, kad susirgus nereiktų blaškytis po internetą. Dabar nėra sistemos: paskiria tyrimus, bent galėtų žmonėms duoti atmintines, kaip kas bus daroma, dabar tokius atsakymus žmonės susirenka Facebook e, be to labai trūksta socialinės grandies, kuri bent jau išėjusiems po pirmos chemoterapijos namo, paskambintų, pasidomėtu kokia situacija. Kitose šalyse yra kontrolė. Ten žmogus jaučiasi globoje, pas mus viskas daroma tyliai.. Susirgai-tavo bėda”
- Galimybė konsultuotis vakarais, savaitgaliais dėl įvairių šalutinių poveikių, po chemoterapijos, spindulinės terapijos ar kitų agresyvių vėžio gydymo metodų, kai pasireiškia daug šalutinių požymių.
- Reikalinga visų medicinos įstaigų (galbūt įskaitant ir privačias) duomenų bazė onkologiniams ligoniams. Kad nei pacientui, nei gydytojui nereiktų vargti ir visko mintinai žinoti apie sveikatos būklę nuo gimimo. Kad pacientams nereiktų dirbti kortelių radėjais ir nešiotojais, lakstant po kabinetus ir jų ieškant
- Palengvinti onkologinių bandymų “Clinical Trial” sistemos veikimą, įtraukianti kitų šalių kompanijas, bei mokslininkus (kaimyninės Lenkijoje tai veikia). Dalyvavimas taikinių terapijos, imunoterapijos vaistų bandymuose gali būti vienintelis galimas išgyvenimas daugeliui žmonių. Šiuo metu labai daug pasaulio šalių onkologų dalyvauja vaistų bandymo programose ir tai padeda didinti išgyvenimo procentą, taip pat patvirtinti daugybę vaistų. Onkologija yra sritis, kur atrandama daugiausia efektyvių vaistų, dalyvavimas antros ar trečios pakopos bandymuose jau būna gerai ištyrinėtas ir efektyvumas jau aprašytas.
- Kadangi kompensuojami vaistai patvirtinami kas 3 mėnesius, kartais susidaro situacija, kad dėl to reikiamu laiku negali skirti chemoterapijos.
- Sugriežtinti maisto pramonininkų gaminamų produktų kontrolę, kad nepardavinėtu niekinio maisto, kuris sukelia veži, nes atsirinkti gerus produktus – misija neįmanoma, arba reikia niekur nedirbti, tik su padidinimo stiklu skaityti etiketes. Kažkas iš maisto gamybos kraunasi turtus, o kiti nuo to maisto serga. Net etiketės su užrašų ekologiška, natūralu ir panašiai, dažnai neatitinka realybės.
- Kad nereiktu gyd. laukti 5 valandas pas gydytoją. Žinom, kad gydytojas negėrė kavos, o atlikinėjo skubias operacijas kitiems ligoniams, bet 5 val. pralaukti eilėje dėl biopsijos, tikrai nenormalu.
- Kad būtų kokia nors sistema gydant onkologinius ligonius. Dabar vienas “išpjauna”, kitas paskiria chemiją pagal nustatytą protokolą (gydytojų rankos šiuo atveju yra irgi labai surištos), kitas “pašvitina” ir eik kur nori ir toliau kapanokis pats…
- Mažiau biurokratijos: mažiau popierinių siuntimų rašymo. Jei tu pamiršai siuntimą iš šeimos gydytojo, tai tavęs ir nepriims. O kaip jo nepamiršti, jei, geriausiu, atveju į onkologinį tu patenki po 4 mėn.!
- Jei jau eini į mokamas konsultacijas, už ją susimoki, tai bent, kad konsultacijos metu, paskirti tyrimai butu nemokami.
- Gydymo strategijos aptarimas su ligoniu- kad būtų pasakomi visi variantai ir galimybės.
- “Registracijos pas gydytojus sutvarkymas:
- Po viso gydymo pas savo srities onkologą stebėsenai turėtum pakliūti ne ilgiau nei per 1 mėn. Nes pvz. Chemoterapiją užbaigiau liepos 18 d. Taloną pas mamologą gavau spalio mėn. Kol paskirs nors kokį tyrimą (echoskopiją ar pan.) praeis dar pora mėn. O juk chemoterapijos metu nebuvo skirta nei vieno tyrimo.
- Kai reikia registruotis planiniam pasitikrinimui, kol prisiskambini talonų jau nėra, kodėl pas vienus gydytojus registruoja sesutės, o kitur tik per registratūrą
- Kai ateina profilaktinės patikros laikas, nors ir reikia, ir tau priklauso, negali atlikti kompiuterinės tomografijos laiku, nes nėra vietų keliems mėn. į priekį, tada pvz. tave siunčia į BAK, kur už visus atsakymus turi susimokėti ir pristatyti į Santaros klinikas.
- Net turint siuntimą, registracija pas momologus į NVI vyksta vieną dieną ir per pietus jau talonų tam mėnesiui nėra. Lauki kito mėnesio ir vėl tas pats.”
- Kai praeini gydymą, tiesiog paleidžia tave namo, norėtųsi rekomendacijų, ką reikėtų profilaktiškai tikrintis pas šeimos gydytoją
- Onkologiniams ligoniams Echo, MRT, KT ir kitų tyrimų siuntimus galėtų išrašyti ir šeimos gydytojai, ne tik onkologai ar chemoterapijos specialistai
- Jei tu susirgai onkologine liga, tai ir gydytis visą laiką, net ir pasiekus remisiją galėtum onkologinėje poliklinikoje, kurioje privalo būti visų specialybių gydytojai, o ne, kad mus, kaip šuniukus, siuntinėtų pas šeimos gydytojus, šeimos gydytojas pas tam tikrą specialistą, kurie nieko nesupranta apie onkologiją ir, aišku, neturi suprasti. Jei tu esi jau pažymėtas vėžio ženklu ir tau reikia eiti pas hematologą, ginekologą, urologą, endokrinologą, neurologą, chirurgą, pulmonologą, kardiologą, reumatologą, ortopedą ir t.t. (nes po gydymo tu turi pas juos lankytis dėl gretutinių atsiradusių ligų), tai visi jie turi būti vienoje įstaigoje. Nes pvz. po operacijos tau reikia nutraukti vandenį, onkologiniame to operavęs gydytojas to negali daryti, nes tu jau nebeguli ligoninėje, turi eiti pas šeimos gydytoją, o poliklinikoje nėra nei vieno specialisto, kuris mokėtų nutraukti skysčius. Ir kur tada dėtis?
PSICHOLOGINĖ PAGALBA:
- Prieinama ir kokybiška psichologinė pagalba onkologiniams ligoniams bei jų artimiesiems: ne išprašyta, varnelei užsidėti, o tikra. Vokietijoje diagnozuojant ligą, arba pranešant apie atkirtį dalyvauja psichologas, pas mus šito nėra, nors chemoterapijos departamento vadovas A. Česas viešai pareiškė, kad pritaikė tai ir Lietuvoje.
REABILITACIJA:
- Reabilitacija ne tik po operacijų, bet ir po atnaujinto gydymo (atsinaujinus ligai), po chemoterapijos, spindulines terapijos, bet kokio agresyvaus gydymo, po organizmo nualinimo.
SOCIALINĖ PAGALBA:
- Socialinio darbuotojo paskyrimas gydytojo nurodymu, jei ligonis silpnas ir nėra kam jo slaugyti.
ŠVIETIMAS:
- Visuomenės švietimas apie vėžį, kad nebūtų gėda apie tai kalbėti, vis dar yra žmonių, kurie mano, kad užsikrės. Žmonės nežino, nemoka, neturi visiškai jokios informacijos. Onkologiniai ligoniai vis dar pažymėti stigmos ženklu- nėra pakankamai daroma valstybės mastu, kad nuimti tą stigmą. Dar tik pradeda rašyti vienas kitas garsus žmogus, kad serga, ar kad pasveiko, bet daugeliu atveju ši liga kaip nuosprendis, o juk daugybė žmonių pasveiksta arba gyvena daug metų, kaip su lėtine liga, kur tokia statistika? Reikia keisti žmonių požiūrį į šią ligą, išeiti į gatves, propaguoti atjautą ir pagalbą, supratimą ir visapusišką palaikymą. Labai norim pasiekti, to kad onkologinių ligonių gyvenimas žymiai pagerėtų, kaip pagerėtų ir aplinkinių žmonių, gydytojų ir valdžios žmonių požiūris į šia liga sergančius.
- Reikia nemokamu konferencijų, seminarų, stovyklų onkologiniams ligoniams, kuriuose kalbėtų ne tik onkologai, bet ir kiti specialistai: imunologai, endokrinologai, reumatologai, neurochirurgai, hematologai. TY tie, pas kuriuos, po protokolinio gydymo mes dažniausiai lankomės, kad gydytis naujas ligas, atsiradusias po pagrindinio gydymo.
TRANSPORTAVIMAS:
- Kaimų, vienkiemių, rajoninių miestų, kuriuose nėra onkologinių gydymo įstaigų, ligoniams, viešasis ir tarpmiestinis transportas turi būti nemokamas, nes daug žmonių meta gydymą, nes neturi už ką atvažiuoti į didmiesčius
- Reikia kompensuojamo socialinio taksi onkologiniams ligoniams, nes prie Santariškių lupa nesveikus pinigus už stovėjimą, o nueiti pėsčiomis nuo tolimesnės aikštelės jėgų nėra gydymo metu, juolab kai pykina ir negali važiuoti autobusu.
TYRIMAI:
- Reikalingų tyrimų skyrimas pagal poreikį (nes dabar medikai suvaržyti, jie negali jų skirti tiek kiek ligoniams to reikia).
- Kad būtų prieinami reikalingi informatyvūs tyrimai diagnozės nustatymui, tolimesniam gydymui, patikrai. Kad patikra po gydymo būtų reali, o ne imituojama. Tada būtų mažiau recidyvų, atkryčio. Kad nereikėtų jau gaunamų tyrimų laukti po kelis mėnesius ir daugiau. PVZ.: KT palyginamieji rezultatai kitose šalyse gaunami ta pačią dieną, o pas mus po dviejų savaičių
- Reikia visų vitaminų, mineralų kraujo nemokamų tyrimu kas mėnesį. Tiek gydymo metu, tiek iki gyvenimo pabaigos arba visiško pasveikimo. Nes kaip galima žmogų gydyti, jei nežinai, ko jo organizmui trūksta. Markeriai taip pat turėtų būti nemokami kas mėnesį, o ne kas 3 mėn.
- Nemokami visi tyrimai, ne tik gydymo metu, bet ir esant remisijoje, bent pirmus metus.
VAISTŲ/PAPILDŲ KOMPENSAVIMAS:
- Krutų implantų kompensavimas.
- Gyvybiškai reikalingų vaistų , papildų organizmo atstatymui kompensavimas: vaistų, papildų, vitaminų reikalingų pagrindinėms ir gretutinėms ligoms gydyti, kurios atsirado dėl protokolinio gydymo (operacijos, švitinimo, chemijos), taip pat portų sistemų, adatų portų kompensavimas
- Kanapių medikamentų legalizavimas onkologiniams ligoniams
- Lengvesnis ir aiškesnis vaistų kompensavimas kitose šalyse, tais atvejais, kai nėra kito būdo gydyti Lietuvoje, o kitose šalyse tie vaistai sėkmingai taikomi
- Sutvarkyti sistemą ir leisti gydyti vėžiu sergančius žmones kompensuojamais vaistais, net jie kompensuojami kitai vėžio formai.
- Kiek įmanoma padaryti prieinamą inovatyvų gydymą, kad netektų mokėti po 3400€ už vaistus per mėnesį, kaip vienos sergančios atveju.